La Fibromyalgie, on la connait mal pourtant elle fait très mal

Cette année, le 12 mai 2021 sera la 28ème Journée mondiale de la Fibromyalgie. Ce syndrome douloureux chronique mal connu, souvent dénigré, source de souffrances et de nombreuses conséquences médicales et socioprofessionnelles, mérite d’être reconnu, écouté et soulagé. Et pourtant, ce mal touche aussi bien les hommes que les femmes, zoom sur cette pathologie. 

 

Chiffres clés de la douleur chronique en France

Au moins 12 millions de français souffrent de douleurs chroniques. 32% des français expriment une douleur quotidienne depuis plus de 3 mois. 20% des français déclarent des douleurs chroniques d’intensité modérée à sévère :

  • 1 patient douloureux chronique sur 2 a une qualité de vie altérée.
  • 2 patients sur 3 ne sont pas soulagés par leur traitement.

Plus de 60% des patients admis aux urgences ont une douleur modérée à sévère et moins de 1 sur 2 reçoit un traitement antalgique à l’admission. Près de 20% des patients opérés gardent des séquelles douloureuses après une opération chirurgicale.

45% des patients douloureux chroniques sont concernés par des arrêts de travail dont la durée moyenne cumulée dépasse 4 mois par an :

  • 5 fois plus d’arrêt de travail chez les patients douloureux chroniques.
  • La douleur constitue le premier motif de consultation, dans les services d’urgences et chez le médecin généraliste. 

Plus de 2/3 des patients (70%) souffrant de douleur chronique, présentent des répercussions psycho-sociales (troubles du sommeil, anxiété, dépression, troubles cognitifs).

Moins de 3 % des patients douloureux chroniques bénéficient d’une prise en charge dans un centre ou une structure spécialisé douleurs, qui concernent, en tant que centres de recours pluri-professionnels les patients les plus complexes en relais avec la ville : 1,6%** de la population adulte est atteinte de Fibromyalgie.

La Fibromyalgie touche majoritairement les femmes : 2/3 de femmes pour 1/3 d’homme selon l’expertise collective, 8 à 9 cas sur 10 selon l’Assurance maladie.

*Sources : Livre Blanc de la douleur SFETD (2017) 9-10, 39-41 / **Selon l’étude DEFI 2011, S Perrot

Définition de la douleur chronique

En juillet, 2020, l’International Association for the Study of Pain (IASP) a publié une proposition de nouvelle définition de la douleur afin notamment d’inclure la douleur auprès des individus non communicants ou en situation ne permettant pas de la décrire.

La traduction ne peut se faire sur le plan littéral d’une manière directe et nécessite un travail spécifique. La SFETD a décidé d’animer une réflexion autour de ce sujet sensible, coordonnée par le Pr Nadine ATTAL. La définition de la douleur a été mise à jour par l’IASP comme “une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à, ou ressemblant à celle associée à, une lésion tissulaire réelle ou potentielle”.

Cette formulation révèle la difficulté de définir la douleur qui est avant tout une expérience personnelle, influencée assez largement par des facteurs biologiques (comme le sexe ou l’âge) et par des facteurs psychologiques et sociaux. Chaque individu apprendra ainsi le concept de douleur à travers ses propres expériences de vie dans un environnement socio-culturel spécifique.

La définition de 2020 (révisée à partir de celle de 1979) ajoute le mot « ressemblant à » pour palier une autre lacune. En effet, l’absence de verbalisation et la difficulté à communiquer n’excluent pas qu’un être humain ou un animal non-humain éprouve de la douleur. 

Par cette définition, l’IASP confirme que le modèle bio-psycho-social de la douleur est incontournable et que la douleur peut donner naissance à des effets indésirables sur le fonctionnement de l’individu, son bien-être social et psychologique. C’est le cas des douleurs chroniques dont l’utilité adaptative disparaît. Depuis 2019, les douleurs chroniques sont d’ailleurs classées comme une maladie à part entière par l’Organisation Mondiale de la Santé. 

La Fibromyalgie existe, c’est une réalité clinique

La douleur chronique diffuse, généralisée est souvent le symptôme cardinal de la fibromyalgie. Elle se caractérise par l’existence de nombreux symptômes réunis en même temps. Elle se définie comme un syndrome fait de symptômes chroniques, d’intensité modérée à sévère, incluant des douleurs diffuses :

  • avec sensibilité à la pression,
  • une fatigabilité à l’effort,
  • un sommeil non réparateur,
  • une asthénie,

et de nombreux troubles associés (attention, mémoire), troubles digestifs, nausées, céphalées, vertiges ou étourdissements, contractions musculaires, frissons, légère fièvre, acouphènes, bouche sèche, et aussi quelquefois yeux secs, démangeaisons généralisées.

Des comorbidités peuvent être associées comme des troubles anxio-dépressifs, des pathologies rhumatologiques*, selon le rapport d’expertise de l’INSERM (octobre 2020) :

« l’évolution des connaissances sur la fibromyalgie souligne son étiologie multi-factorielle, permettant de la qualifier non plus de syndrome médicalement inexpliqué mais de syndrome avec douleurs nociplastiques ou dysfonctionnelles, c’est-à-dire des douleurs liées à des modifications neurophysiologiques des systèmes nociceptifs centraux. Outre ces facteurs biologiques, des facteurs psychologiques et sociaux contribuent au déclenchement et à la pérennisation d’une fibromyalgie. L’enjeu est d’accompagner les patients pour mettre en place des stratégies d’ajustement. ».

Toute personne peut développer un syndrome fibromyalgique, y compris les enfants et les personnes âgées. Cependant, les femmes âgées de 30 à 55 ans sont plus souvent concernées (8 à 9 cas sur 10) sans explication à ce jour. Il existe une forte diversité des symptômes et un retentissement variable d’une personne à l’autre et dans le temps.

Ce syndrome entraine des perturbations dans les activités de la vie quotidienne avec des répercussions familiales et sociales, une altération de la qualité de vie avec un handicap fonctionnel, un isolement social, et des difficultés à se maintenir dans l’emploi…

La reconnaissance de la souffrance physique et psychique de ces patients atteints de Fibromyalgie est insuffisante. Une errance médicale importante est rapportée par les personnes atteintes de ce syndrome, tandis qu’une proportion non négligeable de praticiens indique se sentir désarmés devant les patients souffrant de Fibromyalgie.

La formation des professionnels de santé sur la Fibromyalgie et l’information du public sont des enjeux majeurs pour lever les obstacles que rencontrent les patients.

*Sources : Guide d’initiation à la fibromyalgie de l’ADFM et Rapport d’expertise de l’Inserm (10/2020)

Raconte-moi ta douleur. Que représente la fibromyalgie pour toi ?

  • « C’est la mort de mes envies ! »
  • « Un deuxième moi malveillant »
  • « Elle travestit mon âme »
  • « Un sourire à l’envers »
  • « C’est la révolte du corps »
  • « C’est mon anti-moi »
  • « Tu crois que je m’écoute trop, alors viens dans mon corps pour entendre ce qu’il dit ! »

« Avant, je n’arrivais plus à me lever du lit. Je me faisais rouler pour aller aux toilettes à 4 pattes. Maintenant, je me lève, je vis un quotidien certes très diminué par rapport à ma vie très active d’avant la maladie, mais je me lève et je mène ma « petite vie à moi ». Ce n’est pas péjoratif de dire « petite ». Ça veut dire que ce n’est pas commun à tout le monde, qu’elle est singulière et finalement, je dois avouer que je commence à apprécier ma nouvelle vie au fur et à mesure que je la construis. Forcément, je fais de nombreux choix, je suis davantage à l’écoute de mes besoins, de mes limites, et de ce fait je fonce moins souvent dans le mur ». Propos recueillis par Fibromyalgie France auprès de ses membres.

L’état des lieux en France

En France, la prévalence du syndrome fibromyalgique est estimée être égale à 2 %* soit environ 1,6 million de personnes avec une prépondérance féminine à hauteur de 2/3 vs 1/3. Le syndrome fibromyalgique peut avoir des conséquences médicales et psychosociales majeures (restriction d’activités, handicap moteur invalidant, arrêts de travail prolongés, etc.).

De plus, la nécessité de sa prise en charge est parfois sous-estimée, alors qu’elle peut altérer la qualité de vie. Son étiologie et sa physiopathologie qui se dessinent peu à peu, s’avèrent complexes car impliquant de nombreux facteurs. Une errance médicale importante est rapportée par les personnes atteintes de ce syndrome, tandis qu’une proportion non négligeable de praticiens indique se sentir désarmés devant les patients souffrant de Fibromyalgie. 

* 1,6% selon l’étude DEFI 2011, S Perrot

Pour améliorer la qualité de vie des patients, quatre objectifs ont été fixés :

  • améliorer la connaissance sur la Fibromyalgie,
  • renforcer le diagnostic,
  • améliorer la prise en charge
  • mobiliser la recherche.

L’expertise collective de l’INSERM s’est appuyée sur une approche véritablement pluridisciplinaire avec des experts venant de disciplines variées et complémentaires, allant de la recherche fondamentale à la clinique et la thérapeutique. Son objectif était d’apporter des informations notamment sur :

  • les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger,
  • les connaissances médicales actuelles,
  • la physiopathologie de la Fibromyalgie,
  • la prise en charge médicale de la douleur chronique,
  • la problématique spécifique en pédiatrie.

Le syndrome Fibromyalgique 

• La Fibromyalgie existe, c’est une réalité clinique qui concerne 2% de la population française.

• 2/3 des patients ressentent un fort sentiment d’injustice préjudiciable à une amélioration des symptômes.

• Elle se caractérise par des douleurs diffuses, une fatigabilité à l’effort, un sommeil non réparateur, une asthénie, et de nombreux troubles associés.

• Le retentissement fonctionnel est important (altération de la qualité de vie analogue à celui de la polyarthrite rhumatoïde).

• Les douleurs peuvent être intenses mais le bilan biologique ne retrouve pas d’anomalie.

• Croire le patient est indispensable.

• Les traitements non médicamenteux sont essentiels dont l’activité physique adaptée.

• Les comorbidités psychologiques sont fréquentes et doivent êtres dépistées et traitées (dépression, anxiété, troubles cognitifs…).

Il n’existe pas de personnalité pathologique sous-jacente mais une biographie marquée par de nombreuses souffrances, culpabilités, traumatismes. L’accompagnement psychologique est fortement encouragé. Les corticoïdes et les opioïdes ne sont pas recommandés. Aucun médicament n’a l’AMM (l’autorisation de mise sur le marché) dans l’indication Fibromyalgie.

IDÉES FAUSSES : • La Fibromyalgie : c’est dans la tête, le patient n’a pas mal.   

                               • La Fibromyalgie est une maladie rare et orpheline.

                               • La morphine et les corticoïdes sont efficaces.

DONC : La Fibromyalgie, ça existe, on la connaît, on la reconnaît et il y a des solutions. 

Les hommes aussi en parlent et ça fait mal

« 41 ans, père de trois enfants, j’étais propriétaire de trois entreprises à 27 ans. C’est en 2006 que je souffre de vertiges, de douleurs, de problèmes gastriques, entre autres… Commence une errance diagnostic de 15 ans, de cardiologue, en gastroentérologue, endocrinologue, etc…, soit près de 50 médecins, des dizaines d’IRM et de scanners, échographies, etc…

Et finalement ce diagnostic de Fibromyalgie qui n’a apporté aucun apaisement, bien au contraire. J’ai si peu d’énergie que j’ai dû vendre mes trois entreprises. Je ressens tant de honte !

Tout est devenu Fibromyalgie, tous mes troubles sont fatalement de la Fibromyalgie. Je ne suis plus pris au sérieux et encore moins reconnu comme malade. J’éveille la suspicion du corps médical et je suis considéré comme dépressif. Et je le deviens, faute d’écoute et de compréhension !

Pourtant, je suis en capacité intellectuelle de diriger une grande entreprise. Aujourd’hui en 2021, dans un état de souffrance majeur, je crains de ne pas pouvoir, sans prise en charge concrète, assurer mon emploi et la vie des miens. » Cédric Delande, Chef d’entreprise, Patient témoin Fibromyalgie.

Source texte et photo : SFEDT / Fibromyalgie France




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Rédaction Santé des Iles

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