Bipolarité France, l’association 

Bipolarité France est une association « Loi 1901 » dont l’objectif est d’accompagner les malades souffrant de bipolarité. Depuis 2018, elle fédère des patients experts dans la bipolarité pour mener des projets d’accompagnement d’autres patients vers un projet d’autonomie. L’idée est de venir en aide aux patients, grâce à l’expertise et l’expérience de patients considérés comme experts, car matures dans la gestion de leur handicap.

 

Devenir acteur de sa pathologie et auteur de sa vie 

L’objectif principal de l’association est de valoriser l’expérience patient pour permettre à l’individu d’être acteur de sa pathologie et auteur de sa vie.

L’association a pour vocation la gestion de projets tels que :

  • L’accompagnement des patients et des aidants.
  • Le déploiement de solutions innovantes et digitales pour détecter par anticipation les signes de reprise de la maladie.
  • La lutte contre l’exclusion et la stigmatisation en faisant connaître lapathologie, pour aider ainsi les patients à se réinsérer socialement et professionnellement.

Des millions de personnes sont touchées par la bipolarité dans le monde. Selon l’OMS, 2 à 3% de la population mondiale en souffre et ne parvient bien souvent pas à retrouver un semblant de vie “normale”.

Les engagements de Bipolarité France s’articulent autour de 6 axes :

  • L’accompagnement des patients et des aidants à travers différentes actions.
  • L’amélioration du parcours de soin pour permettre notamment un diagnostic plus précoce.
  • L’apport de solutions innovantes et digitales pour améliorer la qualité de vie du patient.
  • La lutte contre l’exclusion et la stigmatisation.
  • L’engagement pour une réinsertion sociale et professionnelle.
  • La proposition d’un projet d’autonomie des patients atteints de bipolarité.

Qu’est-ce que la bipolarité ?

Le trouble bipolaire est une maladie psychique chronique responsable de dérèglements de l’humeur avec le plus souvent une alternance d’états d’exaltation et de dépression. Favorisée par des facteurs biologiques et génétiques, cette maladie apparaît le plus souvent chez l’adulte jeune.

Chez les personnes malades, l’humeur évolue typiquement selon deux phases « d’où le terme bipolaire », qui surviennent en alternance : épisode.s maniaque.s ou hypomaniaque.s (exaltation de l’humeur, agitation psychomotrice) et épisode.s dépressif.s avec des intervalles de rémission.

Ainsi fauchés dans leur quotidien, souvent jeunes, les malades atteints se retrouvent bien souvent isolés d’un point de vue personnel et professionnel. Et la stigmatisation ne leur permet souvent pas de retrouver un emploi, même une fois la maladie acceptée, suivie par des professionnels et apprivoisée par les patients.

On ne considère que très peu les bipolaires stables et on ne leur permet pas de retrouver un emploi.

Une campagne pour la réinsertion professionnelle nécessaire

L’association Bipolarité France lance en octobre 2021 sa grande campagne visant à promouvoir l’insertion professionnelle des patients bipolaires. Celle-ci a pour objectif d’accompagner et de coacher des personnes bipolaires autour d’un projet de vie professionnelle.

Qu’il s’agisse d’un retour à l’emploi ou d’une création d’entreprise, cet accompagnement est opéré par l’association et ses patients experts. Les patients bipolaires ont un réel besoin de réinsertion sociale et professionnelle, une volonté d’autonomie, une fois le diagnostic posé et digéré.

Cette étape constitue un grand challenge dans la vie des patients : un accompagnement est donc très souvent indispensable.

Avant toute démarche de recherche d’emploi, il est d’abord nécessaire que la personne manifestant des troubles de l’humeur soit acteur de sa pathologie. Elle doit être proactive, volontaire et alerte aux signes du corps et de l’humeur.

Cela implique d’être à l’écoute de soi et en cas de rechute, avoir assez de lucidité pour pouvoir impliquer ses proches, ses aidants, son médecin et très rapidement un psychiatre spécialiste, dans un esprit de solidarité et de co-responsabilité.

La campagne lancée par Bipolarité France encourage les patients à être tout d’abord pris en charge sur le plan médical : ils apprennent ainsi à être dans l’acceptation de leur état et à maîtriser leur maladie. Ils peuvent entamer un apprentissage sur leur pathologie par le biais de la psychoéducation.

Cet apprentissage doit les mener à une prise de conscience, “l’empowerment” : le patient a la connaissance de ses forces, de ses limites en vue non seulement de prévenir les conséquences négatives du trouble mais aussi et surtout de s’épanouir en tant qu’individu.

Bipolarité France accompagne chaque malade qui le souhaite à :

  • Dessiner un projet de vie personnel et professionnel optimal.
  • Être authentique vis à vis d’elle-même et de son futur employeur.
  • Se profiler professionnellement en intégrant ses besoins, ses envies, sescompétences et son projet de vie.  
  • Mettre en avant les qualités inhérentes à la bipolarité : intelligenceémotionnelle, créativité.
  • Créer son CV, orienter sa recherche d’emploi « Mentoring ».
  • Préparer son entretien professionnel, son pitch.
  • S’engager dans une relation gagnant-gagnant avec l’employeur.
  • Ou se réaliser dans l’entreprenariat.

Cette campagne de communication vise à sensibiliser les médias et les entreprises à l’action de l’association et à permettre d’humaniser les patients atteints de bipolarité qui souhaitent reprendre le chemin de la vie professionnelle.

L’association va directement prospecter les entreprises afin d’abattre le mur qui se dresse face aux malades dans leur volonté de retrouver une vie professionnelle : la bipolarité est un handicap qui fait peur aux chefs d’entreprise et aux responsables de recrutement.

Les bipolaires sont en mal d’emplois adaptés. Car ce sont des emplois adaptés qu’il faut aux patients atteints de bipolarité : la bipolarité transporte les patients entre 2 phases régulées par des médicaments.

Il faut donc une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) délivrée par les maisons départementales de travailleur handicapé (MDPH), accordant des aides financières et un accompagnement particulier.

Cet handicap invisible fait peur aux chefs d’entreprise car il est malconnu : c’est là tout le challenge de cette campagne de communication, qui va passer par la valorisation des patients experts.

Qui sont les patients experts de l’Association ?

Ils sont « experts » lorsqu’ils ont acquis une certaine maturité dans la gestion de leur handicap :

  • Ils sont diagnostiqués bipolaires.
  • Ils sont dans l’acceptation de la maladie.
  • Ils ont une bonne connaissance des traitements prescrits.
  • Ils maîtrisent les signes déclencheurs de la bipolarité. 
  • Ils savent se manifester auprès de leur médecin.

Leur présence est indispensable auprès des patients, notamment auprès de ceux qui souhaitent retrouver une vie professionnelle et afin d’appréhender une meilleure régulation de l’humeur.

“J’ai moi-même créé l’association en 2018, atteint de troubles bipolaire. Je me définis comme expert de ma pathologie pour accompagner des personnes moins averties. À l’époque des années Sida, L’université des Patients de La Sorbonne et sa Présidente Catherine Tourette Turgis avaient instauré ce concept de patient expert pour promouvoir les bonnes pratiques quant au suivi des malades et à leur accompagnement dans leur vie personnelle et professionnelle. Catherine Tourette Turgis m’avait orienté vers l’expertise dans le champ de la santé mentale.” Renaud Maigne, président de l’association et auteur de l’ouvrage “Un Monde idéal perdu, la pensée aux frontières de l’infini ».

Zoom sur le président de l’association 

Renaud Maigne est diplômé d’un bachelor en Logistics et en Maritime Business à l’université de Plymouth. Dès ses vingt ans apparaissent les premiers symptômes maniaco-dépressifs, alternance de phases d’exaltation et de phases de grande fragilité. Les médecins ne comprennent pas tout de suite qu’il a une maladie alors que le terme bipolaire n’est pas répandu.

Il exerce pendant plus de dix ans à l’international sur des missions de consultant dans la mise en place de systèmes d’information pour de grands opérateurs de transport logistique. Cela n’est pas aisé pour lui : son handicap pèse sur ses fragilités et il a du mal à assurer ses missions dans ses conditions.

Il change à plusieurs reprises d’entreprise et se découvre finalement battant, créatif et entrepreneur. Il crée alors une startup, Mamaz Social Food, une plateforme de réservation de dîners entre particuliers dans le monde entier, qu’il revend quelques années plus tard avec succès.

A l’âge de 36 ans, il est diagnostiqué bipolaire, 16 ans après ses premiers symptômes. Ce diagnostic est extrêmement tardif et son accès aux soins est difficile : plusieurs années sont nécessaires pour lui trouver un traitement adéquat.

Il découvre que sa maladie est un fléau grave, rendant les malades isolés et mal compris socialement et professionnellement. Il écrit son autobiographie « Un Monde Idéal perdu, la pensée aux frontières de l’infini » et effectue un certain nombre de témoignages et de conférences sur le sujet. 

Source texte et photo : www.bipolaritefrance.com / Pexels




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Rédaction Santé des Iles

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